Gentest nur bei Einwilligung

Erkenntnisse der modernen Humangenetik können helfen, Krankheiten zu erkennen und
zu heilen. Die Gendiagnostik birgt aber auch Gefahren für die Menschenwürde
und Selbstbestimmung. Deshalb gilt es, ihrem Missbrauch vorzubeugen.


Das Bundeskabinett hat daher deshalb einen Gesetzentwurf über gentechnische
Untersuchungen bei Menschen (Gendiagnostikgesetz) beschlossen. Die
Neuregelung basiert auf Eckpunkten, die das Kabinett bereits im April beschlossen
hatte.
 

Diskriminierung ausschließen

 
Das Gesetz beugt der Gefahr einer möglichen Diskriminierung vor, die mit dem
Wissen um die genetischen Eigenschaften von Menschen verbunden ist. Denn
genetische Untersuchungen stehen wie kaum andere in einem Spannungsverhältnis zu
Menschenwürde, Gesundheit und informationeller Selbstbestimmung des Einzelnen.
 
Der Schutz ist notwendig, weil mit den Gentests die unveränderbare genetische
Anlage eines Menschen identifiziert werden kann. Die gewonnenen Daten haben lange
Gültigkeit und sind sehr sensibel: Sie ermöglichen zum Beispiel Vorhersagen über
Krankheiten, Überempfindlichkeiten oder Veranlagungen.
 
Brisant sind genetische Informationen auch, weil die oder der Betroffene nicht
Art und Umfang der Erkenntnisse über seine genetischen Anlagen beeinflussen kann.
Zudem kann er nicht einschätzen, was mit den gewonnenen Daten geschieht. Hier
baut das Gendiagnostikgesetz vor.
 
Zu den wichtigsten Regelungen des Entwurfs gehören:

Niemand darf wegen seiner genetischen Eigenschaften diskriminiert oder
stigmatisiert werden. Außerdem sollen nur dafür qualifizierte Ärztinnen und Ärzte
genetische Untersuchungen vornehmen dürfen.

Genetische Untersuchungen auf Verlangen des Arbeitgebers sind grundsätzlich
verboten. Eine Ausgrenzung aufgrund von Gentests wird im Arbeitsrecht und im
Arbeitsschutz ausgeschlossen. 

Versicherungsunternehmen dürfen beim Abschluss eines Versicherungsvertrages
grundsätzlich keine genetische Untersuchung oder Auskünfte über bereits
durchgeführte Untersuchungen verlangen. Lediglich um Missbrauch zu vermeiden,
soll es  Ausnahmen geben, zum Beispiel bei einer sehr hohen Lebensversicherung.
 
Andererseits wahrt das Gendiagnostikgesetz auch die Chancen, die die genetischen
Untersuchungen für den einzelnen Menschen und seine Gesundheit eröffnen. Das
Gesetz macht die Anforderungen an eine gute genetische Untersuchungspraxis
verbindlich.
 

Betroffene bestimmen selbst 

 
Der Gesetzentwurf legt zudem fest, dass genetische Untersuchungen nur
durchgeführt werden dürfen, wenn die Betroffenen rechtswirksam eingewilligt
haben.
 
Außerdem hat jedermann ein Recht auf informationelle Selbstbestimmung: Dazu
gehört das Recht, die eigenen genetischen Befunde zu kennen (Recht auf Wissen).
Es gilt aber auch das Recht, diese nicht zu kennen (Recht auf Nichtwissen).
 
Zudem bestimmen die Betroffenen selbst, was mit ihren Daten passiert. Neben
individueller Aufklärung ist die Beratung bei genetischen Untersuchungen wichtig.
 
Bei vorgeburtlichen genetischen Untersuchungen besteht sogar eine
Beratungspflicht der werdenden Mutter. Der Schwangeren kann zudem Hilfe angeboten
werden. Gleichzeitig wird ihr allgemeines Persönlichkeitsrecht respektiert. 
 
Außerdem verbietet der Gesetzentwurf heimliche Abstammungstests. Für diese Tests
ist die Einwilligung des Kindes oder des gesetzlichen Vertreters nötig.
 
Eckpunkte des Gesetzentwurfs im Einzelnen
<http://www.bundesregierung.de/Content/DE/Artikel/2008/08/2008-08-27-eckpunkte-gendiagnostik.html>


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